Setembro é o mês da conscientização das distrofias musculares

O dia 17 de setembro está perto de se tornar o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares. O Projeto de Lei 5177/2019, que institui a data, tramita no Congresso Nacional. O objetivo da proposta é conscientizar a sociedade sobre a importância do diagnóstico precoce.

Há vários anos, ações em torno da campanha Setembro Verde já ocorrem em todo o país, como a iluminação de repartições públicas e as atividades promovidas pela Aliança Distrofia Brasil (ADB). “Sabemos da importância de levar esse conhecimento para toda sociedade. Conhecimento salva vidas”, diz Claudiane de Fátima Ribeiro , diretora de esportes e cultura da Organização Paranaense de Distrofia muscular. Ela é mãe Wilson Matheus, de 25 anos, que distrofia muscular de Duch.

PROGRAMAÇÃO

Nos dias 8, 14 e 21 de setembro será realizada a conferência anual ADB, 100% online e gratuita. As inscrições podem ser realizadas NESTE LINK.

Nesta sexta-feira, dia 17, será feita uma grande mobilização com a cor verde. Nas redes sociais, a campanha sugere a postagem de fotos com a hashtag #verdepelasdistrofias. Também estão disponíveis filtros temáticos.

Ocorrerão ainda lives sobre o assunto. No dia 23, o papo será power soccer e, no dia 30, distrofia muscular de cinturas.

SOBRE A DOENÇA

As distrofias musculares são doenças de origem genética caracterizadas pela degeneração progressiva do tecido muscular. Formam um grupo de mais de 30 doenças e estima-se que há mais de 104 mil pessoas no Brasil com algum tipo de distrofia muscular. A mais frequente é a Distrofia Muscular de Duchenne, que afeta um a cada 3,5 mil meninos.

O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento do médico Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros que descreveu e classificou a distrofia muscular, além de desenvolver os primeiros exames para o diagnóstico da doença.

As distrofias musculares ainda não têm cura, no entanto, é possível melhorar a qualidade de vida e diminuir a velocidade da progressão da doença com tratamento realizado por equipe multiprofissional. São usadas órteses (ferramentas que estabilizam, imobilizam e aliviam os membros afetados) e fisioterapia. O uso da ventilação não invasiva, com respirador tipo BIPAP, também melhora a qualidade de vida dos pacientes e sua longevidade.

Serviço: a Aliança Distrofia Brasil está no Instagram, Facebook e Twitter.